Семьи, в которых растут дети-инвалиды, одна из самых незащищенных категорий граждан в нашей стране. И не только с точки зрения материальной и социальной. Само по себе наличие особого ребенка в доме является постоянно действующим стрессогенным фактором и влияет на все сферы жизнедеятельности.

Осознание, что проблемы со здоровьем у ребенка фатальны и не подлежат серьезной корректировке в положительную сторону, происходит очень болезненно. В этот момент родители переживают целую гамму негативных эмоций: от отрицания проблемы как таковой до обвинений в свой собственный адрес. На этом этапе очень важна поддержка близких, друзей и специалистов-психологов. К сожалению, в наших реалиях часто родители не получают не только помощи специалистов, но и поддержки ближайшего окружения. Особый ребенок считается абсолютным несчастьем, и единственное, что зачастую могут посоветовать близкие его родителям – это сдать его в дом ребенка и родить «нового, здорового».

Так начинаются проблемы с общением. Очень часто родители детей-инвалидов довольно быстро оказываются выключенными из привычного круга общения. Со временем они находят себе новых друзей, как правило, из числа таких же родителей инвалидов. Но период замкнутости на своей семье и больном ребенке переживается очень тяжело. Особенно у тех, кто привык вести активный образ жизни, имел большое количество социальных контактов до рождения ребенка.

В подавляющем большинстве случаев мамы особых детишек вынужденно переходят в положение домохозяек. Растить ребенка с серьезными проблемами со здоровьем и одновременно ходить на работу практически нереально, по крайней мере, в условиях нашей страны. Так семья лишается одного из источников дохода, а женщина – определенного статуса, который придает ей работа, карьера.

В России около 535 тыс. детей-инвалидов, из них более 35 тыс. находятся в интернатах и домах ребенка!

Не секрет, что система социальной помощи в России поставлена так, что нуждающиеся в ней люди находятся в зависимом от чиновников положении. Их безнаказанно унижают, бесконечно гоняют по инстанциям, отказывают в самом необходимом. Пережить такое отношение к своим проблемам тоже задача не из легких. Обычно к ней присоединяется и еще одна – отношение общества к особым детям и их родителям. Отсутствие опыта общения с особыми детьми у большинства взрослых и детей ведет к нетактичным вопросам, издевательским смешкам, разглядыванию ребенка, как будто он экспонат в музее. Дети быстро получают урок от взрослых: этот ребеночек больной, с ним нельзя играть – он все равно не понимает, не может, не способен, его можно только пожалеть. А именно этого – жалости – как правило, и не выносят родители особых детей. Но самое дикое, что им приходится выслушивать, - это обвинения в свой адрес, мол, сами виноваты, пили-гуляли, вот и получайте такого ребеночка. Все это происходит от дремучей невежественности большинства наших граждан в вопросах здоровья и наследственности.

Большая часть проблем родителей детей-инвалидов, связанных с жизнью в обществе, порождены стыдливо-жалостливым отношением к ним со стороны окружающих. Мол, жалко, конечно, что вам так не повезло, но было бы лучше вас вообще не видеть и не слышать, дабы не смущать наш взор. Изменить такое отношение пока очень сложно. Десятилетиями в нашем государстве инвалидов не замечали. Они были заперты в четырех стенах своих квартир в лучшем случае, а в худшем – в домах-интернатах с ужасающими условиями существования. И только упорство, воля к жизни, чувство юмора и безграничная любовь к своим детям меняют мир к лучшему. Это знают все мамы и папы, которые растят особых детей.

Что могут сделать родители, чтобы изменить отношение к себе и к своему ребенку?

1. Перестать стесняться своих детей.
2. Перестать искать виноватых, принять своего малыша таким, какой он есть, и любить его такого.
3. Следить за внешним видом своего ребенка, одевать его как можно лучше. Так вы сможете избегать снисходительного отношения к себе как к полумаргинальной, малообеспеченной семье, «сидящей на шее у государства».
4. Следить за собой, за своим собственным имиджем и поведением, не набрасываться с агрессией на всех, кто не так посмотрел в вашу сторону. Простите их и идите дальше с гордо поднятой головой. Ведь дети – это счастье, даже если оно такое трудное.